Les actions innovantes

Création d’un outil pédagogique national pour les patients phénylcétonuriques

Education, Nutrition / Alimentation, Qualité de vie
29 Jan 2015
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Présentation de l'action

L’action menée a consisté à coordonner un travail de concertation nationale pour harmoniser les pratiques des diététiciens de 18 centres hospitaliers français prenant en charge les patients atteints de phénylcétonurie, afin de réaliser un outil pratique de calcul des apports en phénylalanine contenue dans les préparations du commerce. La validation médicale par la Société Française des Erreurs Innées du Métabolisme a été obtenue après évaluation nationale de l’outil menée par 22 diététiciens auprès de 107 familles

Contexte de l'action

Problématique

La phénylcétonurie est une affection métabolique rare (fréquence en France 1/ 10600), dépistée dès la naissance, dont le traitement est essentiellement diététique nécessitant la pesée stricte de tous les aliments contenant des protéines (produits laitiers, légumes, fruits, céréales …) PNDS 2010.
Pour composer leurs menus, les patients ne disposaient pas d'outil simple et pratique. Ils devaient se référer à des listes imposées de préparations industrielles indiquant la quantité à peser pour obtenir 20 mg de phé et ainsi atteindre la quantité journalière tolérée. Les informations étaient différentes d'un centre à un autre, non exhaustives, difficiles à mettre à jour et donc source d'erreurs.
Le "phé tout" permet d'élargir la gamme des produits achetés, notamment en accédant aux nouveautés du marché, et d'être au plus près de la réalité par lecture directe de la teneur en protides indiquée sur l'étiquette de composition du produit. Il contribue ainsi à l'amélioration de la qualité de vie du patient et à son autonomie en devenant acteur de son traitement.
Le consensus obtenu pour le mode de calcul de la teneur en phé des protides, différente selon l'aliment, permet de délivrer un message unique aux patients et de renforcer la crédibilité des professionnels de santé.

Objectif

Un outil, quel qu'il soit, n'est pas une finalité en soi, mais un moyen pour atteindre un objectif dans le cadre d'une démarche éducative. Ce sont donc, l'éducation, la pédagogie et l'harmonisation des pratiques dont il a été question tout au long de ce travail.

    • Déjà évaluée formellement à l'aide d'outils (enquêtes, recueil d'indicateurs)

    Méthodes d'évalutation : L'outil a fait l'objet d'un test national auprès de 17 centres hospitaliers français et 1 Belge, impliquant 22 diététiciens métaboliciens et 107 patients (102 enfants et 5 adultes). Deux questionnaires ont été conçus (patients et professionnels), comprenant plusieurs items (9 et 6 ) notés sur une échelle de 1 à 5 ainsi que des commentaires ouverts (intêret, difficultés, suggestions). Des contrôles sanguins rapprochés ont permis d'évaluer l'impact sur l'équilibre métabolique.

    • Les résultats démontrent constamment que cette action génère des effets positifs

    Résultats obtenus : La comparaison des 5 derniers taux sanguins de phénylalanine avant l'essai avec au moins un taux pendant, ne montre pas d'incidence sur l'équilibre métabolique. Les appréciations notées donnent des scores tous > 4 sur 5, voire 4,3 et 4,4 pour l'appréciation globale des patients et professionnels. Amélioration de l'autonomie, et de la qualité de vie exprimée par les familles (tous les résultats du test multicentrique donnés dans l'article ci-joint)

    Echelle de l'action :

    • en France

    Reproductibilité :

    • Déjà mise en œuvre dans un autre environnement (établissement, territoire, service...)

    Expérience(s) semblable(s) : Deux déclinaisons nationales du projet en cours : Une application smartphone sur le principe du Phé tout, enrichie de nouvelles fonctionnalités et impliquant d'autres participants (médicaux et représentants des patients). L'adaptation du disque pour une autre pathologie métabolique; la leucinose

    Conditions de reproductibilité : L'évolution de l'outil vers un support logiciel permet d'ajouter des fonctionnalités, mais aussi d'élargir la population ciblée aux adolescents et adultes. Le souhait commun des professionnels et des familles reste l'amélioration de l'autonomie et de la qualité de vie grâce à l'utilisation d'un outil simple et pratique, dont l'algorythme de base peut être utilisé pour d'autres pathologies.

    • Aucun résultat connu pour les actions mises en place dans d’autres environnements

    Le phé tout est distribué et utilisé dans tous les centres hospitaliers recevant des patients phénylcétonuriques depuis plus d'un an. Son utilisation au quotidien suscite d'excellents retours d'appréciation mais n'a pas fait l'objet d'une nouvelle évaluation nationale objective

    Evaluation de l'action

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    CHANGEMENTS CONSTATES

    pressentis à la mise en place de l’action
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    • Répercussions assez visibles et/ou changements visibles

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    EFFETS INDUITS

    positifs et non prévus initialement
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    EFFETS PERVERS

    négatifs et non prévus initialement
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    EFFECTIVITE

    calendrier et récurrence de l’action
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    FAISABLILITE

    leviers, freins et axes d’amélioration
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    EFFICIENCE

    coûts, financements et modèle économique
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    ACCESSIBILITE

    conditions d’accès, délais et coût pour les bénéficiaires
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    Conditions d'accès :

    L'outil est distribué aux diététiciens dans tous les centres hospitaliers français concernés par le laboratoire Merck Serono

    Délais d'attentes des bénéficiaires :

    • Pas d'attente

    Coût pour les bénéficiaires : 0.00 €

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    ATTRACTIVITE

    public et partenaires impliqués

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